Centres de référence
En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de français sont concernés directement. Depuis plusieurs années, la France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est en effet le premier pays de l’union européenne à avoir élaboré et mis en œuvre son plan national.
Dans ce cadre, plusieurs réseaux sont soutenus pour les maladies rares de la peau afin d’améliorer la prise en charge des patients et développer l’enseignement et la recherche sur ces maladies : c’est la filière santé maladies rares dermatologiques FIMARAD à laquelle sont associés le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves et le centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes.
Pour les cancers cutanés, deux réseaux sont labellisés par l’INCA : le GFELC pour les lymphomes cutanés et CARADERM pour les cancers rares de la peau.
TOXIBUL
Centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves.
